Saventic Care setzt auf starke Partnerschaften mit Patientenorganisationen und medizinischen Einrichtungen, um Betroffene auf ihrem Weg zur Diagnose und Therapie zu begleiten.
Durch die enge Zusammenarbeit mit Organisationen aus dem Gesundheitsbereich und der Industrie schaffen wir ein stabiles Netzwerk für bessere Versorgung und mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen.
Saventic Health ist ein Unternehmen für Medizintechnologie. Es entwickelt moderne Algorithmen, die elektronische Gesundheitsakten und demografische Daten nutzen, um Ärzte bei der Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen zu unterstützen.
Die Familienvereinigung für Fabry-Krankheit mit Sitz in Polen unterstützt Patienten und Angehörige. Der Fokus liegt auf dem Zugang zu Therapien und der Sicherstellung einer rechtzeitigen Behandlung.
Seit über 20 Jahren setzt sich diese polnische Vereinigung für Patienten mit Morbus Gaucher ein. Gegründet wurde sie von Eltern eines der ersten diagnostizierten Patienten in Polen
Das DNA Institute ist eine führende Einrichtung für berufliche Weiterbildung im Bereich Genetik und Genomik. Es bietet spezialisierte Kurse und Bildungsinhalte für medizinisches Fachpersonal, Patientinnen und Patienten sowie pflegende Angehörige an. Zudem arbeitet das Institut eng mit Patientenorganisationen und Familien zusammen, die von genetischen Erkrankungen betroffen sind, und zeigt damit ein starkes Engagement für die Gemeinschaft seltener Krankheiten. Durch akademische Veranstaltungen wie Symposien und Konferenzen fördert das DNA Institute das Bewusstsein für genetische Themen und unterstützt die praktische Anwendung genetischen Wissens in der Gesellschaft.
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Ein polnisches Informationsportal für Patienten und Ärzte zu hämatologischen Erkrankungen. Es bietet aktuelle Fachinformationen, Behandlungsempfehlungen, Veranstaltungen und Patientenwissen auf einen Blick.
Die FOP Polska Association ist eine Organisation, die Menschen mit FOP, ihre Familien und Freunde vereint. Gemeinsam setzen sie sich dafür ein, Wissen über FOP zu verbreiten, bei der Diagnose zu helfen und den Weg zur richtigen Diagnose zu unterstützen.
OnlineZdrowie.pl ist eine Website, die einen gesunden Lebensstil fördert und Inhalte veröffentlicht, die auf evidenzbasierter Medizin (EBM) beruhen. Ziel der Plattform ist es, die Gesellschaft für ein gesundheitsbewusstes Leben nach den Empfehlungen von Ärztinnen, Ärzten und Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern zu sensibilisieren. Besonderer Wert wird darauf gelegt, gesundheits- und lebensgefährdende Fehlinformationen zu bekämpfen – insbesondere solche, die als sogenannte alternative Behandlungsmethoden verbreitet werden.
Der Polnische Verband „Meine Nieren“ (OSMN) vereint Menschen mit Nierenerkrankungen in unterschiedlichen Stadien aus ganz Polen. Er unterstützt Patientinnen und Patienten mit chronischer Nierenerkrankung (CKD) sowie deren Angehörige und hilft ihnen, die Herausforderungen einer konservativen Therapie oder einer Nierenersatztherapie zu bewältigen. Der Verband bietet ein offenes Ohr, Rat und praktische Hilfe bei der Suche nach Lösungen für gesundheitliche Probleme. Darüber hinaus fördert er in der Öffentlichkeit die Bedeutung von Vorsorgeuntersuchungen der Nieren sowie die Organspende als beste Möglichkeit, das Leben schwerkranker Menschen zu retten. OSMN vermittelt Wissen, gibt Halt und inspiriert zum Thema Leben mit Nierenerkrankung.
Der Hämatoonkologische Verein wurde im März 2019 gegründet, als Reaktion auf die Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten mit hämatonkologischen Erkrankungen sowie deren Angehörigen. Tatsächlich ist der Verein bereits seit Oktober 2015 aktiv – zunächst als Selbsthilfegruppe für Betroffene mit myeloproliferativen Neoplasien und Myelofibrose. Durch gemeinsames Engagement, Austausch und Gespräche mit Entscheidungsträgern konnte der Zugang zu modernen Therapien verbessert werden. Alle Projekte des Vereins richten sich an Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien. Bildung und Unterstützung sind das zentrale Anliegen der Vereinsarbeit.
Die One in a Million Association wurde 2021 auf Initiative von Menschen gegründet, die von der ultra-seltenen Erkrankung Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) betroffen sind. Der Verein setzt sich für das Wohl von PNH-Patientinnen und -Patienten ein, bietet emotionale und sachliche Unterstützung und vertritt ihre Interessen gegenüber öffentlichen und medizinischen Einrichtungen. Ziel der Organisation ist es, die Diagnostik von PNH zu verbessern und den Zugang zu modernen Arzneimitteltherapien zu ermöglichen – in enger Zusammenarbeit mit Fachärzten für Hämatologie. Im Mittelpunkt steht die Verbesserung der Lebensqualität aller Menschen, die von dieser Krankheit betroffen sind.
Die HAE Vereinigung ist eine gemeinnützige Patientenorganisation, die sich der Unterstützung von Menschen mit HAE (Hereditärem Angioödem) widmet. Die Website bietet umfassende Informationen über diese seltene genetische Erkrankung, ihre Symptome und die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten. Die HAE Association fördert den Austausch zwischen Betroffenen und ihren Familien, um Erfahrungen und Bewältigungsstrategien zu teilen. Ihr Ziel ist es, das Bewusstsein für das Hereditäre Angioödem zu stärken, die Forschung zu unterstützen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Das Ziel von Badaniakliniczne.pl ist es, Patientinnen und Patienten zu unterstützen, indem verlässliche, zugängliche und leicht verständliche Informationen über klinische Studien bereitgestellt werden. Die Plattform hat sich zum Ziel gesetzt, Barrieren abzubauen, die den Zugang von Patienten zu Teilnahmemöglichkeiten an Forschungsprojekten einschränken, und gleichzeitig Verbindungen zwischen Patientinnen und Patienten, Forschungszentren und Sponsoren zu fördern. Durch den Einsatz innovativer Technologien und eine konsequente Ausrichtung an den tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen verändert Badaniakliniczne.pl die Art und Weise, wie klinische Studien in ganz Europa gesucht und vermittelt werden.
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Seit 2019 hilft Saventic Care Patienten, frühe und genaue Diagnosen für seltene Erkrankungen zu finden. Mithilfe von KI-gesteuerter Technologie analysieren wir Symptome und medizinische Daten, um Patienten mit den richtigen Fachärzten und medizinischen Zentren zu verbinden und den Weg zur richtigen Behandlung zu erleichtern.
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