Seltene Erkrankungen sind solche, die bei weniger als 5 von 10.000 Menschen einer bestimmten Population auftreten. Diese Erkrankungen haben in der Regel einen chronischen und schweren Verlauf, sind meist genetisch bedingt und manifestieren sich in der Hälfte der Fälle bereits im Kindesalter. Auf der anderen Seite ist die Zahl der bisher beschriebenen seltenen Erkrankungen groß – es sind etwa 7.000, was bedeutet, dass insgesamt etwa 6-8% der Bevölkerung betroffen sind. In Deutschland sind dies etwa 4,8 bis 6,4 Millionen Menschen. Trotz dieser alarmierenden Statistiken bleibt dieses Thema nach wie vor ein unterschätztes Problem in unserem Gesundheitswesen.
Die genaue Diagnose seltener Erkrankungen ist oft eine Herausforderung, da viele Ärzte aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankungen wenig Erfahrung damit haben. Dies führt dazu, dass der Weg zur präzisen Diagnose häufig langwierig ist und die Krankheiten oft erst in einem fortgeschrittenen Stadium erkannt werden. Mit der kontinuierlichen Weiterentwicklung diagnostischer Verfahren und der zunehmenden Verfügbarkeit moderner Therapieansätze erweitert sich jedoch stetig unser Wissen über seltene Erkrankungen. Dies trägt dazu bei, das Bewusstsein für dieses Thema in der Öffentlichkeit zu schärfen.
6-8%
der Bevölkerung leiden an seltenen Erkrankungen
50%
davon sind Kinder
7 000
seltene Erkrankungen sind bekannt
nur 10%
der seltenen Erkrankungen sind behandelbar
~7 Jahre
vergehen im Durchschnitt zwischen den
ersten Symptomen und der Diagnose
nur 1 von 8
Patientinnen und Patienten
mit seltenen Erkrankungen
werden angemessen diagnostiziert
und behandelt.
Medikamente, die zur Behandlung dieser Erkrankungen verwendet werden, werden gemäß der Terminologie und dem Registrierungsverfahren in der EU als Arzneimittel für seltene Leiden (Orphan Medicinal Product) eingestuft, da ihre Verwendung eine sehr kleine Gruppe von Patienten betrifft. Sie sind in der Regel sehr kostspielig.
Für die medizinische Gemeinschaft sind seltene Erkrankungen eine wichtige Herausforderung aus zwei Gründen: (1) ihre Schwere & Chronizität und (2) ihre kostspielige Diagnostik & Behandlung. Sie betreffen oft Kinder und führen in vielen Fällen zu dauerhafter körperlicher und geistiger Beeinträchtigung oder sogar zum Tod. Patienten und ihre Familien haben häufig Schwierigkeiten, eine Bewilligung für die Finanzierung einer Therapie zu erhalten, und aus wirtschaftlichen Gründen ist die Verfügbarkeit von teuren Medikamenten limitiert.
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Seit 2019 hilft Saventic Care Patienten, frühe und genaue Diagnosen für seltene Erkrankungen zu finden. Mithilfe von KI-gesteuerter Technologie analysieren wir Symptome und medizinische Daten, um Patienten mit den richtigen Fachärzten und medizinischen Zentren zu verbinden und den Weg zur richtigen Behandlung zu erleichtern.
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